新華社臺(tái)北９月１６日電（記者潘麗君　何自力）“我看過(guò)許多藝術(shù)水準(zhǔn)更精湛的演出，但從來(lái)沒(méi)有像今天這樣深受震動(dòng)，這些大小病友都太不容易了，他們真棒！”在罕見(jiàn)天籟合唱團(tuán)表演現(xiàn)場(chǎng)，臺(tái)北市民黃韋婷對(duì)記者説。

　　“２０１７天籟原聲·罕見(jiàn)攜手”年度音樂(lè)會(huì)１６日在臺(tái)北舉行，由臺(tái)灣近百名罕見(jiàn)疾病患者及其家屬組成的罕見(jiàn)北區(qū)天籟合唱團(tuán)為觀眾獻(xiàn)上了一首首充滿愛(ài)、溫暖和力量的歌曲。

　　許多罕見(jiàn)疾病患者坐著輪椅在志願(yuàn)者的協(xié)助下登上舞臺(tái)，還有不少參演的兒童病患需要家長(zhǎng)的攙扶才能勉強(qiáng)站立，但生理上的挑戰(zhàn)都無(wú)法阻擋他們對(duì)生命的讚頌與熱愛(ài)。

　　“鼓勵(lì)的語(yǔ)言，溫暖的視線，帶我衝破烏雲(yún)，仰望藍(lán)天……”開(kāi)場(chǎng)曲《我的存在是一種祝?！烦隽瞬∮褌兊男穆?，也唱進(jìn)了觀眾的心裏?？粗枧_(tái)上這群用生命在奮力歌唱的表演者，不少觀眾為之動(dòng)容、落淚。

　　這群特殊的歌者，因?yàn)樯眢w原因，上下舞臺(tái)所花費(fèi)的時(shí)間都比較長(zhǎng)，在場(chǎng)觀眾耐心等候，並時(shí)不時(shí)用熱烈的掌聲表達(dá)鼓勵(lì)和支援。

　　“聽(tīng)他們唱歌，我能從中感受到生命的堅(jiān)韌，我也希望自己能為這些相對(duì)弱勢(shì)的群體做些什麼?！甭?dòng)嵦匾馇皝?lái)觀看演出的新北市民楊女士説。

　　罕見(jiàn)北區(qū)天籟合唱團(tuán)于２００４年成立，目前有９８位成員，包括５３位病友和４５位家屬，其病友團(tuán)員所涉及的罕見(jiàn)疾病達(dá)２８種。團(tuán)員們每週六下午練習(xí)唱歌，用歌聲發(fā)掘潛能、建立自信心與成就感。

　　合唱團(tuán)指導(dǎo)老師傅上珍表示，該團(tuán)體成立的初衷是希望用充滿溫暖、愛(ài)的歌曲去療愈病友，同時(shí)也讓社會(huì)關(guān)注到這一群體。

　　“每位團(tuán)員因疾病所造成的影響各自不同，他們都很努力突破生理的限制。這些歌曲代表了他們多年來(lái)的努力，即使有些團(tuán)員無(wú)法發(fā)出標(biāo)準(zhǔn)的聲音，但他們都很認(rèn)真地逐字逐句練習(xí)，絕不因病痛而輕易放棄?！备瞪险湔h。

　　患有線狀體肌肉病變的病友團(tuán)員坪坪表示，多年來(lái)，合唱團(tuán)就像自己的第二個(gè)家，老師和志工都像自己的家人，病友們彼此交流，相互鼓勵(lì)，也給了自己不少力量，“有愛(ài)的世界不孤單”。

　　該活動(dòng)由臺(tái)灣罕見(jiàn)疾病基金會(huì)主辦，迄今已１３年。在今年的音樂(lè)會(huì)上，１０余位家有罕見(jiàn)疾病孩子的爸爸組成了“罕爸爸合唱團(tuán)”，帶來(lái)了精彩演出。此外，罕見(jiàn)北區(qū)天籟合唱團(tuán)與臺(tái)灣原聲童聲合唱團(tuán)的少數(shù)民族孩童也首度聯(lián)袂獻(xiàn)唱。