據(jù)臺灣《中國時報》報道，今天是小胖威利國際倡導(dǎo)日，臺灣小胖威利病友關(guān)懷協(xié)會發(fā)表《填不飽的孩子，想要一個家》宣言，呼籲協(xié)助成立“小胖威利小區(qū)家園”，減輕罕見病家庭負(fù)擔(dān)。

　　小胖威利是罕見的先天性染色體疾病，體內(nèi)的饑餓蛋白較常人高出數(shù)倍，因此時常處於饑餓狀態(tài)，患者家庭得將冰箱上鎖，防止饑餓的小胖不斷覓食。臺灣馬偕醫(yī)院小兒遺傳科主任林炫沛説，小胖威利個性單純執(zhí)著，特色若未被肯定，可能遭外界誤解。

　　小胖威利癥患者家屬“勇爸”蔡口永達(dá)和臺北市議員秦慧珠也替小胖威利癥患者發(fā)聲，希望成立共同小區(qū)，讓小胖在規(guī)劃過的空間與環(huán)境中共同生活，也減輕家人的負(fù)擔(dān)。

　　“小胖威利癥是罕病中的罕??！”蔡口永達(dá)説，21歲的兒子“阿勇”平時能言善道，一旦發(fā)病可能會搶奪食物，這些疾病行為其實並非出於自願，但一般人常因不了解並加以責(zé)備。他表示，分享罕病家庭經(jīng)驗不是要外界憐憫，而是鼓勵人們碰到困境時該用什麼態(tài)度面對。

　　小胖威利病友關(guān)懷協(xié)會理事長蔡立平説，小胖威利癥的孩子因多重障礙，無法從事思考性工作或與同事和平共處。他表示，目前先進國家一致認(rèn)同，成立共同“小區(qū)家園”是最適合小胖威利的照護模式。