被稱為“臺(tái)灣娘子”的張平宜，十多年來一直在為昔日麻風(fēng)病康復(fù)村的孩子們奔走。彼時(shí)，她曾經(jīng)在那裏見到多位拖著淌血的殘肢緩慢前行的麻風(fēng)病患者，蒼蠅在他們的傷口處打轉(zhuǎn)。而今，醫(yī)療的進(jìn)步已經(jīng)讓這個(gè)景象漸漸變成歷史。以前張平宜的精力是培植學(xué)校，現(xiàn)在有些改變。她還會(huì)管孩子，但不用所有事都做了。她説自己有可能會(huì)往經(jīng)驗(yàn)分享的路去走，“臺(tái)灣娘子可以下涼山了”。

　　■ 記者手記

　　張平宜快人快語，常常提問還沒完，她已經(jīng)回答上了。在涼山的10年經(jīng)歷，讓她對(duì)大陸的事情了解頗多，雖然説起話來還是臺(tái)灣口音，但是很多詞彙已經(jīng)換成了大陸用語。一年中，她有4個(gè)月在臺(tái)灣，其餘8個(gè)月在大陸。她往返于涼山和青島，也會(huì)來北京和上海與不同的機(jī)構(gòu)打交道。十年來，她見證著麻風(fēng)病在中國的逐漸消退。從前，她曾在麻風(fēng)病村見到多位拖著淌血的殘肢緩慢前行的麻風(fēng)病患者，蒼蠅在他們的傷口處打轉(zhuǎn)，醫(yī)療的進(jìn)步讓這個(gè)景象漸漸變成歷史?！八麄儸F(xiàn)在OK的，很多人有假肢，每天還可以選擇穿那個(gè)腳?！彼捳Z裏透著些幽默。

　　麻風(fēng)病人的後代，常常是被人們歧視的小孩，他們受不到良好的教育，只能在自己的世界裏打轉(zhuǎn)。張平宜一直在做的，就是幫助這些孩子回歸社會(huì)，讓他們可以過上有尊嚴(yán)的生活。張平宜還記得第一批孩子小學(xué)畢業(yè)時(shí)的場(chǎng)景，她特意買來了焰火，讓孩子們知道外面的世界裏有的東西是什麼模樣。但就像她在書裏寫到的“有一天現(xiàn)實(shí)會(huì)咬人”，很多孩子並沒有像她希望的那樣繼續(xù)學(xué)習(xí)，他們很多人又去做了童工。不是每一個(gè)人都能聽進(jìn)去張平宜的話，孩子們各有各的命運(yùn)，張平宜漸漸看得開了。也確實(shí)有孩子因?yàn)樗?，命運(yùn)得到改變，比如那個(gè)為她當(dāng)助手的23歲的大男孩，他是大營盤小學(xué)第二屆的畢業(yè)生。

　　張平宜用《臺(tái)灣娘子上涼山》這本書的繁體版版稅建造了村裏的第一所希望學(xué)校，現(xiàn)在她希望把簡(jiǎn)體版的版稅捐出來，幫她完成在大陸掛靠基金的心願(yuàn)?！霸谶@邊設(shè)立基金會(huì)金額太高了，需要2000萬元人民幣，如果掛靠在一個(gè)基金的話100萬元就可以，這樣我至少就可以合法透明地進(jìn)行工作了?！?/p>

　　談新書 觸碰隔壁的世界

　　新京報(bào)：這本書簡(jiǎn)體版叫《觸》，與繁體版相比，名字的變換是什麼意思？

　　張平宜：取名《觸》有幾個(gè)原因，首先大營盤是四川的一個(gè)角落，我希望用繁體字的“觸”，因?yàn)楹?jiǎn)體字的“觸”看起來還是不夠有觸感，繁體版右側(cè)是“蜀”，左邊是“角”，我去的剛好就是四川的角落。再有我用這張封面的意義是：我是一般社會(huì)的人，我觸碰隔壁的世界，雙方因?yàn)橛|碰而有所認(rèn)識(shí)和了解。

　　新京報(bào)：簡(jiǎn)體版在內(nèi)容上和繁體版的區(qū)別是？

　　張平宜：有三分之二和繁體版一樣，然後又加了一個(gè)10年手記。我很想跟人家分享一個(gè)公益組織成長(zhǎng)10年的過程，從無到有，怎麼能在一樣的夢(mèng)想中每一年有所成長(zhǎng)。當(dāng)然有時(shí)候也蠻令人挫敗的。我覺得這個(gè)10年手記是任何公益組織都應(yīng)該看的，公益組織的成長(zhǎng)真的沒有那麼容易，這裡面有“鐵娘子”的張平宜，也有多愁善感的張平宜。另外還增加了附錄的部分，因?yàn)楹芏嗳讼胍私饴轱L(fēng)病到底怎麼回事，我加了歷史上和麻風(fēng)病有關(guān)的東西以及政策上的改變。

　　談孩子 希望他們有尊嚴(yán)地闖，但他們只能打工

　　新京報(bào)：曾經(jīng)看過一個(gè)視頻，你在麻風(fēng)村帶的第一批小學(xué)生畢業(yè)時(shí)，你們非常激動(dòng)。但是這批孩子畢業(yè)之後走的路，可能和你期望中的並不一樣。

　　張平宜：這是這本書裏我最難過的一篇，我曾經(jīng)考慮要不要寫，因?yàn)閷懲晏袀?。第一批畢業(yè)的孩子現(xiàn)在只剩下一個(gè)還在身邊，其他都走了。愛是一把雙刃劍，最後我要學(xué)的是放手的智慧。我把他們從小帶到大，我希望他走的路不見得是他要走的。我多麼希望他們成龍成鳳啊，但是孩子説他要的是自由。你心裏會(huì)説“你準(zhǔn)備得還不夠”。但是他們總是很急切地要長(zhǎng)大。

　　新京報(bào)：他們?nèi)ツ膬毫耍?/p>

　　張平宜：基本上去工地做工了，小學(xué)畢業(yè)典禮的時(shí)候，大家都很感動(dòng)，大營盤那麼久沒出過小學(xué)畢業(yè)生了！可是等到有一天他們到了外界，才會(huì)發(fā)現(xiàn)他們需要學(xué)的東西更多。他們畢業(yè)的時(shí)候會(huì)覺得自己很不錯(cuò)了，但是大陸一年600萬大學(xué)畢業(yè)生，你出去外面跟別人打拼很辛苦的。可他們要自己去闖，才知道到底我們告訴他們的是真的還是假的。他們能做什麼？只能在工地打工。

　　新京報(bào)：但是他們畢竟離開了村子。

　　張平宜：他們擁有身份證的時(shí)候就可以離開了，但“離開”應(yīng)該是有尊嚴(yán)地到社會(huì)闖，不僅僅是能走出去，而是能夠公平地和別人競(jìng)爭(zhēng)，歷史背景造成他們最缺少的就是這個(gè)。我覺得“尊嚴(yán)”這個(gè)詞很重要，這是我們平常在外面社會(huì)的人不能理解的，我們一開始已經(jīng)佔(zhàn)了優(yōu)勢(shì)，只是平時(shí)你不會(huì)覺得，直到你跟深山裏的孩子對(duì)比的時(shí)候。

　　新京報(bào)：你剛剛也講到挫敗感，這個(gè)挫敗感指的是什麼？

　　張平宜：我的組織在臺(tái)灣，我是從臺(tái)灣管理大營盤，關(guān)心孩子，距離遙遠(yuǎn)讓我有很多無奈，很多事情我沒辦法親力親為。再者，大陸的教育資源留給麻風(fēng)村的孩子們的很薄弱，他們的社會(huì)環(huán)境差距太大。父母本身沒有文化，通常在教育和經(jīng)濟(jì)之間會(huì)選擇經(jīng)濟(jì)，涼山應(yīng)該是中國大陸童工最多的，小學(xué)沒畢業(yè)就出外打工。所以我要和很多社會(huì)大環(huán)境做抗衡，這讓我很無力。再者就是説，除了這個(gè)，小孩本身唸書是需要天賦的，有的孩子怎麼講都真的……1算到10，超過了就算不出來。各種因素在一起，這段過程我覺得很難，和我預(yù)期的不一樣。

　　談改變 麻風(fēng)村逐漸消失，現(xiàn)在做社會(huì)康復(fù)

　　新京報(bào)：我印象裏也有麻風(fēng)村的父母會(huì)想盡辦法供孩子讀書，有一個(gè)孩子的父母把所有的救濟(jì)金攢下來。

　　張平宜：對(duì)，那個(gè)是德昌的孩子。他讀到大學(xué)畢業(yè)，畢業(yè)就結(jié)婚了，在成都附近開了個(gè)店，急切想賺錢，但做得並不好。物質(zhì)是我們的孩子出來後最大的誘惑，不容易把持。孩子們各有各的命運(yùn)。我心情不好的時(shí)候會(huì)罵自己是豬，我常常講説，“如果再做我就不姓張”，我已經(jīng)換了太多姓了。

　　新京報(bào)：你多久要罵自己幾次？

　　張平宜：不曉得，女人的情緒和天氣一樣?，F(xiàn)在我沒有年輕時(shí)的體力了，光跑涼山都會(huì)害怕。那邊一直是盤山路，要經(jīng)過好幾個(gè)縣，以前我一天可以爬3個(gè)縣，現(xiàn)在每次都覺得這條路越走越長(zhǎng)。

　　新京報(bào)：現(xiàn)實(shí)這條路呢？

　　張平宜：我可能會(huì)有不一樣的轉(zhuǎn)換，以前的精力都是培植大營盤，現(xiàn)在有一點(diǎn)改變。大營盤今年也出了第一屆中學(xué)生，從學(xué)前班一直到初三，十個(gè)年級(jí)我都實(shí)現(xiàn)了，今年應(yīng)該可以把管理學(xué)校的責(zé)任交還給學(xué)校。我還是會(huì)看學(xué)生、發(fā)獎(jiǎng)學(xué)金，但不像以前還要管水、管飯、管孩子談戀愛。這一兩年我在大陸拿了太多獎(jiǎng)，自己都不敢退。我有可能往經(jīng)驗(yàn)分享的路去走，可能想要到雲(yún)貴去，和當(dāng)?shù)亟M織合作。現(xiàn)在我覺得應(yīng)該可以走另外一條路了，“臺(tái)灣娘子”可以下涼山了。

　　新京報(bào)：你在書裏也寫到，麻風(fēng)村逐漸消失，這種變化對(duì)你們工作有影響麼？

　　張平宜：要是有一天這個(gè)社會(huì)的變化會(huì)讓我失去工作，那就是我要的。麻風(fēng)村逐漸消失，我們現(xiàn)在做的是社會(huì)康復(fù)的過程。

　　我常常跟別人講説，如果你願(yuàn)意跟我一起工作，就是在寫歷史。早些年我還不敢邀請(qǐng)別人一起做，當(dāng)時(shí)還是有5%左右的傳染率，我不能説服別人説你是那個(gè)完全免疫的人?？墒侨缃襻t(yī)療的改進(jìn)，我們要做的是幫忙趕快消滅掉麻風(fēng)村，讓他們的後代慢慢回到社會(huì)，這樣就完成了歷史大業(yè)。如果麻風(fēng)病在中國沒有了，那印度呢？印度還有幾百萬人口是麻風(fēng)病，印度並不把麻風(fēng)病人做隔離，印度乞丐10個(gè)有9個(gè)都是麻風(fēng)病。當(dāng)我們沒有麻風(fēng)病人了，我們把這個(gè)經(jīng)驗(yàn)做一個(gè)國際回饋也可以，我覺得這個(gè)工作到我老死都做不完。

　　■ 人物名片

　　張平宜

　　熱情又固執(zhí)的金牛座女人，出生於臺(tái)灣雲(yún)林斗六的公務(wù)人員家庭，畢業(yè)于臺(tái)灣師範(fàn)大學(xué)社教係，曾擔(dān)任《時(shí)報(bào)週刊》、《中國時(shí)報(bào)》記者及撰述委員，2000年離開新聞界，協(xié)助成立中國麻風(fēng)服務(wù)協(xié)會(huì)，投入兩岸麻風(fēng)救援義工的工作。隨後在四川涼山州越西縣麻風(fēng)村，興建大陸第一所麻風(fēng)病人子女小學(xué)——大營盤小學(xué)。2011年7月，獲民政部“中華慈善獎(jiǎng)”最具愛心行動(dòng)楷模稱號(hào)；2012年2月，獲評(píng)央視“2011感動(dòng)中國人物”。講述其10年涼山經(jīng)歷的《觸》一書日前由九久讀書人出版。記者 姜妍